یک عضو کانون هموفیلی گفت: براساس چارت مراکز درمان هموفیلی باید به مبتلایان هموفیلی خدمات روانشناختی داده شود، اما در عمل نسبت به ارایه این خدمات به آنان توجه کافی نمی‌شود.

دکتر علی طباطبایی در گفت وگو با خبرنگار سرویس «سلامت» ایسنا، افزود: یکی از اجزای بسیار مهم در تعریف درمان بیماران هموفیلی، حمایتهای روانشناختی و مددکاری از بیماران است به ویژه اختلالات روحی – روانی برای بیماران شدید هموفیلی رخ می‌دهد.

وی با اشاره به کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از هدفهای مهم کانون هموفیلی توجه به مسایل حمایتی بیماران بر اساس میزان نیروی انسانی کانون است و در این جهت مشاوره اولیه به بیماران ارایه داده می‌شود البته در برخی از مراکز درمان جامع کانون هموفیلی، مددکاران دارای مدرک مددکاری به بیماران خدمات ارایه می‌دهند.

این عضو کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: در مراکزی که به مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی تبدیل شده‌اند، باید بیماران به روانشناسان دسترسی داشته باشد البته ممکن است آنان طی 24 ساعته به این خدمات دسترسی نداشته باشند ولی در ساعاتی از هفته یک روانشناس به مبتلایان به هموفیلی خدمات ارایه دهد.

وی با بیان اینکه افرادی که بیمار شدید هموفیلی محسوب می‌شوند، دچار اختلالات روحی – روانی می‌شوند، گفت: یکی از دلایل ابتلای آنان به این اختلالات به علت شرایطی است که از کودکی در آن رشد می‌کنند. مبتلایان به هموفیلی که بیشتر آن‌ها پسر هستند- ژن بیماری خود را از مادر می‌گیرد. همین امر موجب به وجود آمدن رابطه عجیبی بین مادر و پسر می‌شود. گاهی اوقات پسر، مادر خود را مقصر ابتلا به هموفیلی می‌داند. بعضی مواقع نیز مادر به علت ابتلای فرزندش به هموفیلی احساس گناه می‌کند.

طباطبایی افزود: در صورتی که بیماری کودکان مبتلا به هموفیلی شدید باشد حتی شش ماهگی زمانی که شروع به چهار دست و پا راه رفتن می‌کنند، دچار خونریزی مفصلی می‌شوند. در این شرایط نمی‌توانند بگونه‌ای مناسب فعالیت و بازی کنند. در سنین بالاتر امکان مشارکت زیاد در فعالیت‌های ورزشی ندارند بنابراین کودک و نوجوان مبتلا به هموفیلی باید زندگی توام با محدودیت‌ را بپذیرد. همین امر بیمار را به مشاوره‌های روانشناختی نیازمند می‌کند.

وی افزود: بیمار هموفیلی در جوانی نیز با مشکلاتی مواجه است. به عنوان نمونه هنگام ازدواج، برای مطرح کردن موضوع ابتلای خود به بیماری با همسر خود با معضلاتی روبرو می‌شود مبتلایان به هموفیلی ممکن است در زمینه ایفای نقش در جامعه نیز دچار مشکل شوند بنابراین برای بیماران هموفیلی مسایل روانی مختلفی طی رشدشان به وجود می‌آید. در این شرایط حمایت روانشناختی و مددکاری از آنان مهم است.

طباطبایی اظهار کرد: افسردگی در میان مبتلایان به هموفیلی که دچار عفونت‌های ویروسی شده‌اند یا تحت درمان به علت ابتلا به این بیماری هستند، شیوع زیادی دارد.